근육이 서서히 굳어 가며 호흡조차 힘들어지는 와중에도 포기하지 않고 대학 공부를 이어가는 학생들이 있다.

강남세브란스병원 호흡재활센터는 지난 18일 신경근육계 희귀난치질환 환자 7명의 대학 입학과 졸업을 축하하는 행사를 열었다고 19일 밝혔다. 루게릭병을 앓으면서도 세계적 석학에 오른 스티븐 호킹 박사의 이름을 가져와 '한국의 호킹들, 축하합니다!'라는 캐치프레이즈를 걸었다.

올해로 11회째를 맞이한 이날 행사에는 졸업과 입학을 앞둔 환자들과 그 가족들, 호흡재활치료를 통해 대학에서 공부하고 있는 선배들 등 120여 명이 참석했다.

부산대 사회학과에 입학할 예정인 이지성 씨는 "호흡재활치료를 통한 꾸준한 노력과 의료진의 도움이 결실을 이뤄 일상과 학업을 이어나갈 수 있게 됐다"고 말했다. 이씨의 꿈은 사회학과에서 미래의 근육병 환자를 도울 정책을 고안하는 것이다.

근육병, 루게릭병, 척수성근위축증 등의 신경근육계 희귀난치질환 환자는 사지가 마비되고 근육이 퇴화한다. 시간이 지나면 호흡 근육마저 약해져 인공호흡기에 의존하는 경우가 많다.

강남세브란스병원은 2000년부터 환자들의 호흡재활치료를 하고 있다. 강성웅 교수가 당시 국내 최초로 희귀질환 환자를 위한 호흡재활치료를 도입했고, 2009년에 호흡재활센터가 설립됐다. 현재 최원아 소장을 포함해 교수 3명이 환자들의 재활을 돕고 있다.

한편 이날 행사에는 강 교수의 퇴임을 축하하는 자리도 마련됐다. 그는 치료뿐만 아니라 경제적·사회적 어려움에 처한 중증 호흡부전 환자와 가족을 돕고자 기업과 정부의 지원을 이끌어냈다.

[최원석 기자]

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